骨髄異形成症候群 検査入院へ
病状と治療予定について
平成１６年６月３日（木） 風邪のため、西村内科を受診。
６月８日（火） 西村内科 風邪の治りが悪いので、再度受診。血液検査を実施。赤血球、白血球、血小板の減少が発見される。
６月１１日（金） 西村内科 再度受診の際、骨髄穿刺を実施。血液検査の結果、血液生成に必要な葉酸、ビタミンＢ１２の減少はみられない。従って、血球生成の原料不足ではなく、血球生成能力に問題がある可能性があると言われる。
６月１４日 （月） 西村内科 後日、骨髄穿刺の結果が返ってきて、骨髄異形成症候群と診断される。５年後の死亡率は６０～８０％、およそ１００症例中、１６年後の生存者は６名だという。
６月１６日（水） 西村内科 血液検査 遺伝子レベルの骨髄検査で７番染色体の欠損が発見される。したがって、骨髄異形成症候群の中でもインターミディエイトⅡで比較的進行が早いタイプであることが判明。
６月１９日（土）西村内科 血液検査 経過観察
６月２１日（月） 西村内科 血液検査
６月２３日（水） 西村内科 血液検査
６月２６日（土）西村内科 血液検査
６月２７日（日） セカンドオピニオンを得るために、地域医療センターを受診。心電図、血圧異常なし。血球３系統の減少がみられる。消化管からの出血がないかを検査することを勧められる。
７月３日（土） 服部胃腸科にて胃カメラ、大腸スコープ、腹部エコー検査を実施。消化管に異常は認められない。その結果を持って地域医療センターを受診。血液疾患の疑いありということで、血液内科の受診を勧められる。
７月５日（月） NTT西日本九州病院受診。血液検査の結果３系統の減少が認められる。
７月１０日（土） 西村内科 血液検査
７月１２日（月） ＮＴＴ西日本九州病院にて、葉酸、ビタミンＢ１２の減少はみられず、骨髄異形性症候群と診断される。
７月１３日（火） 国立病院機構熊本医療センターにて、Ｘ線撮影、血液検査、骨髄穿刺を行う。
７月２０日（火） 国立病院機構熊本医療センターにて、骨髄穿刺の結果から、骨髄異形成症候群と診断される。血液検査を行う。
７月２６日（月） 西村内科 血液検査
７月３０日（金） 西村内科 化学療法をして時間を費やし、体を傷つけるより、骨髄移植を勧められる。
８月３日（火） 西村内科 国立病院機構熊本医療センター宛の紹介状をもらう。
８月５日（木）～７日（土） 国立病院機構熊本医療センターに検査入院 血液検査、胸部Ｘ線撮影、肺機能検査、検尿等を行う。
８月１１日（水） 弟がドナーとなりうるかを調べるため、弟と父の白血球HLA検査を行う。
８月１８日 （水） 国立病院機構熊本医療センターにて血液検査。ＨＬＡのタイプが２桁の段階では移植が可能かどうかが判断できないので、再度、遺伝子レベルの検査を行うという方針が立てられる。
８月２５日（水） 国立病院機構熊本医療センターにて血液検査。弟のＨＬＡタイプを遺伝子レベルで調べるための血液検査を実施。
９月１日（水） 血液検査
９月８日（水） 国立病院機構熊本医療センターにて弟とＨＬＡが６項目で４桁まで一致したことを聞く。
９月１５日（水） 国立病院機構熊本医療センター 血液検査。移植する場合、造血幹細胞の採取方法として骨髄から採取する場合と末梢血からの場合のメリットとデメリットの説明を受ける。
９月２２日（水） 血液検査
９月２９日（水） 血液検査 弟の検査結果を聞く。移植方法を骨髄移植に決定する。
１０月６日（水） 血液検査 今後の予定について説明を受ける。
１０月１２日（火）～１５日（金） 検査入院 右上顎第３大臼歯と左下顎第３大臼歯に齲歯が発見される。
１０月１４日（木）右上顎第３大臼歯を抜歯
１０月１９日（火）風邪のため内科を受診。
１０月２１日（木） 左下顎第３大臼歯を抜歯
１０月２２日（金） 前日の処置箇所の観察および消毒
１０月２７日（水） 血液検査ヘモグロビン値６．８
今後の予定
１１月８日（月）～入院 ２～３ヶ月間の予定
初めの１週間ほどかけて、現在の本人の造血作用が機能しなくなるように前処置をする。
１１月１８日（木）骨髄移植を行う。
移植の成功率は５分５分。移植後は拒絶反応が出るので、１年間ほどは職場復帰はできない見通しである。退院後は拒絶反応の現れ方次第で、入退院を繰り返したり、通院を続けることになるだろうとのことである。
１月２６日（水）同種末梢血幹細胞移植をミニ移植で行う。
３月１８日（金）退院
３月２１日（日）帯状疱疹のため再入院
３月２８日（月）退院
４月２１日（木）貧血の進行（ヘモグロビン値４）のため再入院
５月 ３日（火）退院
以後自宅療養。ほぼ１週間おきに通院、血液検査の結果に応じて赤血球、血小板の
輸血。段階的に免疫抑制剤の量を減らす。（ネオーラルは１０カプセル／日が ０カ
プセル／日に、ステロイド剤のプレドニゾロンは６錠／日が１錠／日に減少）
現在は通院はほぼ２週間に１度。赤血球の輸血は１ヶ月に１度ほど。血小板輸血頻度
はもっと少ない。
主治医の話によれば、体力は健康時の約３分の１。ヘモグロビン値は６前後（健常者
は１４程度）血小板の数は１万前後。３万程は欲しいところだが、１万あれば日常生
活にはさほど支障はない。デスクワークは問題ないが、学級担任や体育大会練習参加
は無理。帯状疱疹後の頭痛残存。職場復帰のためのトレーニングは行うのが望ましい
とのこと。